Dziś o swoich postulatach przypominali podczas demonstracji pod Kancelarią Premiera.
Pani Ewa Jarecka matka niepełnosprawnego Sebastiana podkreślała, że rodzic, który rezygnuje z pracy zawodowej, żeby zająć się dzieckiem, nie ma szans na opłacenie wszystkich wydatków z obecnych świadczeń. Jak powiedziała matka, renta Sebastiana wynosi 580 złotych, natomiast zasiłek pielęgnacyjny dla rodzica to 520 złotych. Pani Ewa powiedziała, ze gdyby kwota zasiłku wynosiła co najmniej 1500 złotych łatwiej byłoby sobie poradzić. Inni rodzice uważają, że państwo powinno zapewnić rodzicom na opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem taką kwotę, jaka jest wydawana na pobyt w zakładzie opiekuńczym. W ich ocenie, zasiłek powinien wynosić około 3500 złotych, jeżeli rodzic rezygnuje z pracy zawodowej, aby zająć się dzieckiem.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci skarżą się, że brakuje im sił, bo nie mają też wsparcia w codziennym życiu. Brakuje miejsc w domach dziennej opieki, albo takich domów nie ma. Matki skarżą się, że nie mają sił zajmować się dziećmi 24 godziny na dobę, a nie mają możliwości odpocząć od obowiązków. Rodzice ciężko chorych i niepełnosprawnych dzieci sami bardzo szybko zaczynają mieć problemy ze zdrowiem. Podnoszenie coraz większych dzieci powoduje uszkodzenia stawów i problemy z kręgosłupem.
Po krótkim spotkaniu z przedstawicielkami Kancelarii Premiera przedstawiciel rodziców Jerzy Pasternak powiedział, że było rozczarowujące, bo przyszły urzędniczki nie mające wpływu na decyzje. Rodzice liczą jeszcze na spotkanie w niedalekiej przyszłości z minister do spraw równego traktowania Agnieszką Kozłowską- Rajewicz i z ministrem zdrowia Bartoszem Arłukowiczem.
Wnioski o poparcie swoich postulatów rodzice niepełnosprawnych dzieci zanieśli także do Kancelarii Prezydenta licząc na to, że para prezydencka swoim autorytetem wywrze wpływ na ustawodawców.
IAR
