Rzecznik Narodowego Funduszu Zdrowia Edyta Grabowska-Woźniak wyjaśniła, że od sierpnia NFZ prowadzi program profilaktyczny zapobiegający krwawieniom dla ponad 500 dzieci z hemofilią. Nie obejmuje on jednak bardzo drogiego leczenia najcięższej postaci hemofilii. Według szacunków koszt terapii 30 pacjentów to około 100 milionów złotych.
Edyta Grabowska-Woźniak dodała, że publiczny płatnik nie może ponosić tak wysokich jednostkowych kosztów leczenia. W większości krajów rzadkie choroby są fiansowane z budżetu państwa. W resorcie zdrowia trwają prace nad finasowaniem tych chorób.