Niektóre szpitale wprowadzają w błąd część chorych na szpiczaka mnogiego tłumacząc, że NFZ nie wyraża zgody na niestandardowe leczenie tej choroby - twierdzi prezes Fundacji Carita Żyć ze Szpiczakiem Wiesława Adamiec.
Wiesława Adamiec powiedziała o tym podczas dwudniowej konferencji z udziałem chorych na szpiczaka, która w sobotę rozpoczęła się w Warszawie. Jej organizatorami są Polska Grupa Szpiczakowa oraz Fundacja Carita.
"Jednym z głównych tematów naszego spotkania jest ogromny postęp, jaki dokonał się w leczeniu szpiczaka mnogiego, który oprócz białaczki jest najczęściej występującym nowotworem krwi. Cieszy nas, że korzystają z niego również polscy pacjenci, gdyż w naszym kraju w ostatnich latach znacznie poprawił się dostęp do najnowszych leków wykorzystywanych w leczeniu tej groźnej choroby" - powiedziała dziennikarzowi PAP Wiesława Adamiec, która od 6 lat cierpi na szpiczaka.
Dodała jednak, że ostatnio chorzy nie mają pełnego dostępu do tzw. niestandardowego leczenia, gdyż część klinik zajmujących się leczeniem szpiczaka, nie występuje o refundację takiej terapii do Narodowego Funduszu Zdrowia. "Dla nas pacjentów jest to niezrozumiałe i niedopuszczalne" - podkreśla Adamiec.
Jej zdaniem, niektórym chorym tłumaczy się, że NFZ nie wyraził zgody na niestandardowe leczenie, tymczasem nikt z danego ośrodka tak naprawdę nie występował o refundację terapii dla poszczególnych wymagających tego pacjentów. "To oszukiwanie chorych" - podkreśla prezes Fundacji Carita.
Na pytanie dlaczego tak postępują niektóre szpitale Adamiec powiedziała, że takie postępowanie jest mniej kłopotliwe. Kliniki muszą czekać na zwrot wysokich - przyznaje - kosztów niestandardowego leczenia od NFZ, co czasami się przeciąga. "Niektóre ośrodki idą zatem na skróty: pacjentowi mówi się, że Fundusz nie przyznał mu refundacji terapii, tymczasem nikt w jego imieniu z takim wnioskiem nawet nie występował" - dodaje.
Podczas konferencji zwracano uwagę, że chorzy powinni zostać poinformowani o odmowie leczenia na piśmie, a pismo w tej sprawie powinno wpłynąć na ich adres domowy. Jeśli go nie otrzymali, mają prawo się tego domagać. "Nie należy poprzestawać jedynie na zapewnieniach szpitala, że nie ma zgody NFZ na leczenie" - podkreśla Adamiec.
Skargi chorych, że nie otrzymują oni zgody na niestandardowe leczenie, jakie napłynęły do Fundacji Carita Żyć ze Szpiczakiem, dotyczą tylko niektórych regionów w kraju. "Narzekają na to głównie pacjenci cierpiący na szpiczaka m.in. w Gdańsku i Poznaniu, nie ma natomiast z tym kłopotów w takich miastach jak Wrocław i Katowice" - powiedziała szefowa Fundacji. Dodała, że NFZ na ogół nie odmawia niestandardowego leczenia dla chorych na szpiczaka.
Każdego roku szpiczaka mnogiego wykrywa się u blisko 1500 Polaków. Zazwyczaj chorują osoby po 65. roku życia, szczególnie kobiety, chociaż coraz częściej choroba ta diagnozowana jest u osób przed pięćdziesiątką.
W leczeniu tego schorzenia w ostatnim dziesięcioleciu uzyskano największe przeciętne wydłużenie życia chorych spośród wszystkich nowotworów złośliwych. Jeszcze w 2000 r. chorzy od rozpoznania choroby żyli nie dłużej niż 3-5 lat. Dzisiaj średnia przeżycia jest prawie trzykrotnie dłuższa i sięga już 10 lat. Niektórzy chorzy mają jeszcze więcej szczęścia - żyją ponad 15 lat od wykrycia schorzenia.
Takie przeżycia u niektórych chorych uzyskuje się również w Polsce. Na konferencji obecni są pacjenci, którzy żyją ze szpiczakiem ponad 10 lat, niektórzy z nich zmagają się z tą chorobą od 14-15 lat.
Wiesława Adamiec twierdzi, że zaletą nowoczesnego leczenia jest to, że nie tylko wydłuża ono przeżycie chorych, ale zapewnia również większy komfort życia. "Jesteśmy w stanie prowadzić normalne życie, kontynuować karierę zawodową, a nawet intensywnie uprawiać sport" - podkreśla prezes Fundacji Carita.
Zbigniew Wojtasiński (PAP)
zbw/ jra/
