W Polsce żyje około 5 mln osób z chorobami skóry, w tym tak poważnymi jak łuszczyca zwykła i stawowa, atopowe zapalenie skóry czy nowotwory skóry. Mają oni jednak najgorszy w Europie dostęp do skutecznych terapii - alarmowali dermatolodzy na wtorkowej konferencji prasowej w Warszawie.
Aby poprawić stan dermatologii klinicznej w naszym kraju, najlepsi polscy specjaliści w tej dziedzinie stworzyli 14 lipca 2009 r. Krajowy Zespół Ekspertów ds. Dermatologii.
"O marginalizacji dermatologii i wenerologii świadczy choćby fakt, że nie znalazły się one w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015" - podkreślił prof. Andrzej Kaszuba, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, który został przewodniczącym nowo powstałego zespołu.
Jak dodał, w Polsce nie ma ani jednego programu lekowego dla pacjentów dermatologicznych, dlatego ich dostęp do nowoczesnych - skutecznych i bezpiecznych terapii - jest znikomy. Co więcej, z powodu zmian w finansowaniu świadczeń dermatologicznych oraz wycofywania niektórych starszych leków (np. maści z dziegciem na łuszczycę), ogranicza się możliwość stosowania również klasycznych metod.
Dramatyczną sytuację polskich pacjentów dermatologicznych specjalista zobrazował na przykładzie chorych na łuszczycę, poważną zapalną chorobę skóry, której podłożem są zaburzenia w pracy układu odporności. Schorzenie to charakteryzuje się obecnością na skórze łuszczących się wykwitów (głównie na skórze łokci, kolan, owłosionej skórze głowy, ale też dużych powierzchni ciała), którym towarzyszy uczucie pieczenia, świądu, ból, krwawienie. Odmiana łuszczycy atakująca stawy (tzw. łuszczyca stawowa) może prowadzić do niepełnosprawności.
W Polsce na łuszczycę cierpi 1-1,2 mln pacjentów, z czego 17-18 tys. ze średnio nasiloną lub ciężką postacią choroby lub z łuszczycowym zapaleniem stawów wymagałoby zastosowania leków biologicznych. Są to leki uzyskane technikami bioinżynierii, które ingerują w działanie układu odporności i modyfikują przebieg choroby. Mają znacznie większą skuteczność niż klasyczne leki immunosupresyjne i mniej działań ubocznych. Nie są jednak w żaden sposób refundowane.
"Obecnie w skali całego kraju dostęp do tych leków ma zaledwie 215 pacjentów z łuszczycą, dzięki dobrej woli lekarzy, którzy decydują się pomóc najciężej chorym kosztem nakładów na innych pacjentów, ryzykując zadłużeniem własnej kliniki czy obcięciem pensji" - podkreślił prof. Kaszuba.
Dla porównania, w Rumunii terapia biologiczna jest w 100 proc. refundowana dla 2,5 tys. chorych z łuszczycą, a w Czechach dla 1,5 tys. chorych.
Prof. Lidia Rudnicka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie podkreśliła, że w województwie mazowieckim leki biologiczne otrzymuje tylko 6 pacjentów. Niektórzy biorą kredyty na terapię. Terapia biologiczna jest bowiem bardzo droga. Jej roczny koszt szacuje się na ok. 50-60 tys. u jednego pacjenta, a leczenie musi być kontynuowane w dawce podtrzymującej nawet wtedy, gdy u pacjenta dojdzie do poprawy. Aktualnie łuszczyca jest uważana za chorobę nieuleczalną.
"Mimo wysokich kosztów terapii biologicznej pacjentów z ciężką postacią łuszczycy czy łuszczycą stawową opłaca się leczyć jak najlepiej, bo oszczędza się na kosztach pobytu w szpitalu, kosztach rent i emerytur, rehabilitacji w sanatoriach" - tłumaczył prof. Zygmunt Adamski, Konsultant Regionalny w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii dla Województwa Wielkopolskiego.
Obecna na konferencji Danuta Nowakowska, prezes Wielkopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów Chorych na Łuszczycę "Wyjdź z cienia", która cierpi na tę chorobę od 18. roku życia, obliczyła, że do szpitala trafiła aż 50 razy - na pobyty od 3 tygodni do kilku miesięcy. "Za to można by sfinansować ok. 10 terapii biologicznych" - ocenił prof. Kaszuba. Podkreślił, że na początek Krajowy Zespół Ekspertów ds. Dermatologii będzie się ubiegał o programy lekowe dla grupy ok. 700 najciężej chorych pacjentów z łuszczycą.
"Zmiany łuszczycowe zajęły cale moje ciało. Moja skóra wyglądała jakbym była polana gorącą wodą i nie chodzi tu tylko o efekt kosmetyczny, ale też o ogromne cierpienie" - wspominała Nowakowska. Od kiedy podano jej terapię biologiczną, bolesne zmiany na skórze ustąpiły. Elżbieta Popradzka z Łodzi, chorująca na łuszczycę od 31 lat, może poruszać się bez kuli, od kiedy zaczęła stosować lek biologiczny.
Według prof. Rudnickiej, w Polsce podstawą w leczeniu łuszczycy są maści ze sterydami, które po dłuższym czasie niszczą skórę i zwiększają jej podatność na infekcje. "Ostatnio ograniczono nawet wykorzystanie fototerapii w leczeniu łuszczycy. Jest to związane z tym, że za wizytę u dermatologa, podczas której stosuje się fotochemioterapię PUVA, czyli naświetlanie skóry UVA po podaniu związku uczulającego na światło - psoralenu, Narodowy Fundusz Zdrowia zwraca 9 zł. Natomiast za zwykłą wizytę u dermatologa - od 18 do 36 zł. Któremu lekarzowi opłaca się zatem kupić lampę za 8 tys. złotych, aby naświetlać pacjentów?" - tłumaczył prof. Kaszuba.
Jak przypomnieli eksperci, z powodu widocznych dolegliwości osoby z chorobami skóry spotykają się w Polsce z dyskryminacją społeczną i często nie mogą prowadzić normalnego życia towarzyskiego czy zawodowego. Z badań wynika też, że jest to grupa szczególnie narażona na ryzyko depresji i próby samobójcze. Dlatego trzeba zrobić wszystko, by zapewnić im jak najlepsze możliwości leczenia - podsumowali.(PAP)
jjj/ ls/ gma/
