Kraje członkowskie Unii Europejskiej przed 2013 rokiem powinny wdrożyć narodowe plany przeciwdziałania chorobom rzadkim - mówiono podczas 5. Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób, która rozpoczęła się w piątek w Krakowie.
Choroby rzadkie to choroby zagrażające życiu lub powodujące trwały ubytek na zdrowiu; w UE dotykają pięciu osób na 100 tysięcy. Znanych jest od 5 do 8 tys. chorób rzadkich, z których 75 proc. dotyka dzieci. Większość z nich to choroby genetyczne, ale w skład tej grupy wchodzą także rzadkie odmiany raka, choroby autoimmunologiczne, wady wrodzone, choroby toksyczne i zakaźne.
Jak poinformowano podczas krakowskiej konferencji, choroby rzadkie dotykają w pewnym momencie życia około 6 proc. ludności UE, co daje 29-36 mln pacjentów.
Dyrektor ds. zdrowia publicznego w Komisji Europejskiej dr Andrzej Ryś poinformował podczas piątkowej konferencji, że liczba pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, utrudniony dostęp do informacji o tych dolegliwościach oraz sposobach ich leczenia i leków stanowią wyzwanie, które uzasadnia wspólne działanie Unii Europejskiej w tej dziedzinie.
"Komisja Europejska jest dumna z programu zdrowotnego i innych instrumentów, dzięki którym w ostatnich latach znacznie poprawiła się wiedza na temat chorób rzadkich i oczekiwań pacjentów" - powiedział Ryś. Jak przypomniał, w latach 2008-2009 odpowiednimi dokumentami wspólnota ustanowiła polityczne ramy, aby poprawić leczenie tych chorób.
Jednym z najważniejszych zadań będzie wprowadzenie do 2013 roku narodowych planów przeciwdziałania chorobom rzadkim. Według przedstawiciela KE, takie plany ogłosiły już Francja i Bułgaria, a w innych krajach trwają prace nad nimi.
Przedstawiciel KE podkreślił, że aby działania były skuteczne i racjonalne, wszystkie kraje UE muszą podjąć współpracę i skoordynować swoje działania. Ma to szczególne znaczenie w przypadku chorób rzadkich, ponieważ liczba pacjentów jest niewielka, a wiedza na ich temat jest rozproszona i trudno dostępna.
Komisja zamierza też wprowadzić lepsze systemy klasyfikacji i kodowania chorób rzadkich, dokonując we współpracy ze Światową Organizacją Zdrowia przeglądu i aktualizacji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD-10).
Dyrektor europejskiej organizacji EURODIS, zajmującej się chorobami rzadkimi, Yann Le Cam, poinformował, że krakowska konferencja wskaże obszary, które wymagają ulepszenia polityki, tak aby osiągnąć cele postawione przed krajami członkowskimi UE.
Organizacja identyfikuje trzy największe przeszkody w UE, które uniemożliwiają postawienie dokładnej diagnozy w jak najkrótszym czasie i wczesne rozpoczęcie leczenia. Pierwszą z nich jest brak odpowiednich systemów klasyfikacji chorób rzadkich, które często nie figurują w systemach klasyfikacji i kodowania, co opóźnia leczenie i utrudnia jego refundację.
Drugą przeszkodą jest brak polityk krajowych w tym zakresie, co powoduje, że zasoby wiedzy specjalistycznej są ograniczone i często rozproszone. Należy je skoncentrować i jak najefektywniej używać. Trzecią przeszkodą jest brak odpowiedniej infrastruktury: opieki zdrowotnej, badań naukowych i przepisów prawnych.
Europejska Konferencja na temat Rzadkich Chorób jest najważniejszą światową konferencją dotyczącą tego typu chorób. W konferencji, która po raz pierwszy odbywa się w Europie środkowej, uczestniczy ponad 600 lekarzy, naukowców, przedstawicieli chorych, polityków i reprezentantów przemysłu farmaceutycznego.
Spotkanie zakończy się w sobotę.(PAP)
rgr/ hes/ jbr/
