W Polsce dzieci chore na stwardnienie rozsiane, przewlekłą chorobę neurologiczną, nie mają dostępu do najskuteczniejszej terapii - alarmowali neurolodzy na piątkowej konferencji prasowej w Warszawie. Aby pomóc najmłodszym pacjentom z tym schorzeniem, powołano Polską Grupę Roboczą ds. SM u Dzieci.
"Dzieci też chorują na SM. A ponieważ w ostatnich latach poprawiły się metody diagnostyczne, pojawił się rezonans magnetyczny o lepszej rozdzielczości, przypadki tej choroby u najmłodszych są rozpoznawane coraz częściej" - powiedział prof. Sergiusz Jóźwiak z Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, konsultant krajowy ds. neurologii dziecięcej.
Jak przypomniał, stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych chorób ośrodkowego układu nerwowego. Polega na powstawaniu w mózgu i rdzeniu kręgowym ognisk zapalnych i demielinizacji, czyli utraty osłonek włókien nerwowych. "Ogniska te powstają w różnym czasie i w różnych niemożliwych do przewidzenia miejscach - są rozsiane, stąd nazwa choroby" - wyjaśnił.
Przyczyna rozwoju SM nie jest znana, wiadomo natomiast, że choroba ma podłoże autoimmunologiczne, tj. związane z wadliwym funkcjonowaniem układu odporności, który własne tkanki rozpoznaje jako obce i niszczy je.
SM zaczyna się przeważnie między 20. a 40. rokiem życia, ale u 5-10 proc. chorych objawy schorzenia mogą się pojawić przed ukończeniem 16 lat, a u 2-5 proc. nawet przed ukończeniem 10. "Wskazują na to m.in. retrospektywne badania wśród starszych pacjentów, którzy już w dzieciństwie mieli symptomy SM, ale byli zdiagnozowani później" - wyjaśnił prof. Jóźwiak.
Najmłodszy pacjent Centrum Zdrowia Dziecka, u którego wykryto SM, miał 5 lat, a najmłodszy na świecie chory, u którego rozpoznano SM, pochodził z Japonii i miał 13 miesięcy. Szacuje się, że w Polsce na schorzenie to zapada co roku ok. 110 dzieci.
Objawy SM u najmłodszych pacjentów są takie jak u dorosłych - tj. zaburzenia widzenia, czucia, mowy, niedowłady, zaburzenia równowagi (ten objaw może dominować do 10. roku życia). Nieco częściej w tej grupie wiekowej mogą się pojawiać trudności emocjonalne - nadmierna drażliwość, chwiejność emocji, problemy z nauką. "U młodszych dzieci SM może przebiegać bardzo burzliwie - z gorączką, zaburzeniami równowagi i świadomości" - podkreślił prof. Jóźwiak.
Według specjalisty, początek choroby w dzieciństwie zwiększa ryzyko wczesnej niepełnosprawności. U dzieci i młodzieży SM jest - po mózgowym porażeniu dziecięcym i urazach głowy - trzecią przyczyną inwalidztwa z powodów neurologicznych.
"Dlatego tak ważne jest, by jak najszybciej podjąć skuteczne leczenie. Niestety, w Polsce dzieci z SM poniżej 16. roku życia nie mają na to szansy - programy lekowe obejmujące terapię immunomodulującą, która spowalnia przebieg choroby, są dostępne tylko od 16. roku życia i to na okres dwóch lat. Tymczasem jeden z interferonów jest zarejestrowany dla pacjentów od 12. roku życia" - ubolewał prof. Jóźwiak. Ogółem w ramach programu lekowego leczone jest tylko 30 dzieci.
Aby zmienić tę sytuację, neurolodzy z 14 ośrodków neurologii dziecięcej z całej Polski powołali Grupę Roboczą ds. SM u Dzieci. "Jej celem jest poznanie skali zjawiska, czyli przeprowadzenie badań epidemiologicznych na temat częstości występowania SM u dzieci w Polsce oraz opracowanie standardów diagnostyki i leczenia tego schorzenia u najmłodszych" - wyjaśniła prof. Barbara Steinborn z Uniwersytetu im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu, redaktor pisma " Neurologia Dziecięca".
Jak przypomniał prof. Zbigniew Stelmasiak z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, w Polsce leki immunomodulujące otrzymuje ciągle bardzo niewielki odsetek dorosłych z SM - niecałe 5 proc., a powinno je otrzymywać co najmniej 15 proc.
"Na konferencji Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad SM (ECTRIMS), która odbywała się we wrześniu w Dusseldorfie, przedstawiono slajd na temat dostępności do terapii immunomodulującej w Europie. Polska była na przedostatnim miejscu. Wyprzedziła nas nawet Rumunia" - podkreślił neurolog.
Polscy chorzy z SM mają też problem z dostępnością do rehabilitacji, która jest potrzebna na każdym etapie choroby, jak i do pomocy psychologicznej.
Według prof. Stelmasiaka, ważnym krokiem na drodze do poprawy sytuacji pacjentów z SM mogłoby być zatwierdzenie przez Ministerstwo Zdrowia Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM, który czeka na akceptację od 2005 r.
Piątkowa konferencja prasowa towarzyszyła odbywającej się w Warszawie konferencji naukowej pt.: "Stwardnienie rozsiane u dzieci i młodzieży". Gości na niej prof. Brenda Banwell z Hospital of Sick Children w Toronto, jedna z inicjatorek międzynarodowego programu KIDMUS, który ma zebrać i opracować dane na temat epidemiologii, przyczyn, objawów oraz możliwości leczenia SM u dzieci. (PAP)
jjj/ tot/ gma/
