Ponad połowa chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS)
, poważną chorobę, która może prowadzić do inwalidztwa, źle ocenia dostępność do leczenia w Polsce - wynika z badań przeprowadzonych w ramach ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej "Świat w dłoniach". Zaprezentowano je w środę w Warszawie.
Podobny odsetek pacjentów i ich bliskich negatywnie wyraża się też o jakości opieki medycznej, która obejmuje m.in. dostęp do rehabilitacji.
Badania zostały przeprowadzone przez Pracownię Badań Społecznych (PBS DGA Sopot) w okresie od mają do sierpnia 2009 r. i objęły 377 osób - chorych na RZS oraz ich bliskich.
Wśród swoich największych problemów 83 proc. chorych wymieniało ograniczenie sprawności, a 80 proc. - ból. Mimo to, chorzy starają się realizować swoje pasje i rozwijać zainteresowania - rezygnuje z tego tylko 9 proc. ankietowanych. Pragną też pozostać aktywni zawodowo.
Jak przypomniał obecny na konferencji prof. Witold Tłustochowicz, krajowy konsultant ds. reumatologii, "RZS dotyka przeważnie osób młodych, które skończyły 30 lat, założyły rodzinę, zaczęły pracę zawodową i wydaje im się, że mają świat w swoich dłoniach".
Choroba zaczyna się z niewiadomych przyczyn. Zalicza się ją do schorzeń autoagresywnych, które polegają na tym, że układ odporności walczy z tkankami organizmu. W przypadku RZS są to nie tylko stawy - choroba niszczy też układ krążenia, płuca, nerki.
Na RZS cierpi w Polsce ok. 400 tys. chorych. Częściej chorują kobiety.
Schorzenie zaczyna się najczęściej obrzękami i bólem stawów dłoni. "RZS nie daje odpocząć już do końca życia, bo dokucza głównie w nocy. Pacjenci nie mogą się wyspać, a rano trudno im wstać z łóżka" - wyjaśnił prof. Tłustochowicz.
Według reumatologa, leczenie może dać najlepsze efekty - tj. opóźnić rozwój choroby i zapobiec inwalidztwu - gdy będzie podjęte wcześnie. W tym celu chory powinien trafić do reumatologa w ciągu pierwszych trzech miesięcy od wystąpienia objawów.
Jak ocenił prof. Tłustochowicz, w Polsce czas ten jest jednak dłuższy, m.in. z powodu zbyt małej wiedzy lekarzy pierwszego kontaktu na temat reumatologii oraz niedostatecznej liczby lekarzy reumatologów w kraju.
Za jeden z problemów ograniczających dostępność polskich chorych z RZS do terapii specjalista uznał brak jednego z najlepszych klasycznych leków na RZS - leflunomidu - na liście refundacyjnej. Obecnie jest on dostępny w ramach programu terapeutycznego, tak jak 10 razy droższe terapie biologiczne.
"To stanowi zdecydowanie ograniczenie dostępu, bo chory musi raz w miesiącu przyjechać do ośrodka realizującego program, często oddalonego od miejsca zamieszkania, a lekarz musi poświęcić dodatkowy czas na to, żeby ten lek wydać" - podkreślił.
Jak oceniła chora na RZS Brygida Widera, prezes Opolskiego Stowarzyszenia Chorych na Reumatyzm "Milenium", polscy pacjenci z chorobami reumatycznymi mają bardzo ograniczony dostęp do kompleksowej rehabilitacji, jak również do innych - poza reumatologiem - specjalistów, których w wraz z rozwojem choroby potrzebują coraz bardziej.
Tymczasem, lepsza dostępność do leczenia zwiększa szanse na to, że pacjent z RZS wróci do pracy zawodowej i nie będzie obciążeniem dla społeczeństwa. "Dlatego warto inwestować w leczenie tych chorych, bo to przyniesie duże oszczędności" - podkreślił prof. Tłustochowicz.
Widera zwróciła też uwagę na problem wykluczenia zawodowego i społecznego chorych z RZS. "Gdy pytam pracodawców, czy nie zatrudniliby osoby niepełnosprawnej, odpowiadają, że to nie leży w ich interesie, bo szukają osoby sprawnej i mobilnej" - podkreśliła. Wspomniała, że sama w nadziei na znalezienie pracy próbowała poszerzyć kwalifikacje zawodowe i przeszła wiele kursów. "Niestety, nie zwiększyło to moich szansy na zatrudnienie - zawsze wybierano osoby sprawniejsze" - powiedziała. Widera jest z wykształcenia pielęgniarką, ale obecnie z powodu choroby nie wykonuje swojego zawodu.
"W Polsce mamy do czynienia z dyskryminacją osób niepełnosprawnych, nie przez to, że łamie się ich prawa, ale przez to, że uniemożliwia się im korzystanie z tych praw" - zaznaczyła. Jej zdaniem, aby sytuacja mogła ulec zmianie, potrzebne są korzystne, zrozumiałe i łatwe w zastosowaniu przepisy dla pracodawców zatrudniających osoby niepełnosprawne. (PAP)
jjj/ abe/ woj/
